Har du inte rätt symtom för celiaki?

Läkares okunskap kan ge flera års lidande. Det är många som får tjata sig till ett ynka blodprov för att de inte har "rätt symtom" för den autoimmuna sjukdomen celiaki (glutenintolerans i folkmun). Det finns dessutom läkare som anser att om blodprovet inte visar något behöver man inte göra en gastroskopi, vilket innebär att patienten fortfarande kan gå med celiaki utan att veta om det. Man kan alltså ha en kraftigt inflammerad tunntarm som saknar tarmludd även om det inte visar något på blodprovet.

Stort mörkertal som har odiagnostiserad celiaki

Om fler läkare hade haft en vilja att hålla sig uppdaterade för att få en större kunskap om celiaki så hade färre fått onödiga mediciner mot symtom. Vi hade inte heller haft ett så stort mörkertal. I Sverige finns det än så länge inga krav på att uppdatera sig för att få behålla läkarlicensen. Är inte det lite märkligt ändå?

En del läkare råder patienten att utesluta gluten en period för att se om hen mår bättre. Det patienten inte vet är att man måste ha ätit gluten ett tag när proverna tas. Så istället för att utsätta patienten för mer smärta, så kör de en fuling. Många mår mycket bättre efter att de uteslutit gluten ett tag men sen när det är dags att provocera med gluten igen, är det inte så många som orkar hela vägen. Det räcker nämligen inte alltid med veckor eller några få månader. Det kan ta uppåt 6 månader innan det syns på proverna. Så det är flera som avbrutit hela processen och tagit beslutet att helt enkelt utesluta gluten i fortsättningen utan att få diagnos.

Jag har skrivit ett blogginlägg där jag delar celiakisters berättelser om hur de reagerar om de får i sig gluten. Efter att du läst det kanske du förstår varför många inte klarar av att återinföra gluten ens för en dag när de väl uteslutit det ur sin kost.

Det är större risk för följdsjukdomar

Det är större risk om du har celiaki att du samtidigt har en annan sjukdom som t.e.x diabetes typ 1 eller någon av sköldkörtelsjukdomarna som hypertyreos och hypotyreos. Om du har någon av sjukdomarna eller misstänker att du har det, så bör du kolla upp alla tre. Du har all rätt till att undersökas, så ge dig inte!

Många utesluter gluten självmant när de inte får rätt hjälp inom sjukvården och det är kanske inte så konstigt. Det de då inte vet är om de är glutenkänsliga eller om de har celiaki. Har man celiaki så är det strikt glutenfri kost som gäller.

Många års lidande innan de fått diagnosen celiaki

Längre ner kan du läsa några berättelser av de som har fått diagnosen celiaki efter många års lidande. Jag kan lova att det finns fler liknande berättelser oavsett om de är barn eller vuxna, men det skulle bli ett alldeles för långt inlägg. Så jag har bara med ett urval av alla berättelser.

Istället för att hitta orsaken behandlar läkarna ofta symtomen med läkemedel som du kanske inte ens hade behövt om du fått diagnostiserat din celiaki i tid. Det finns nämligen inga läkemedel idag för celiaki utan det är strikt glutenfri kost som gäller. Däremot kan du behöva läkemedel för följdsjukdomarna som kan uppstå.

Bild lånad av Wix

Berättelser av dem som inte fått rätt hjälp

Berättarna kommer från olika celiakiforum på Facebook och har fått fiktiva namn.

Anna

Sökte länge hjälp pga hemska kliande utslag som ingen läkare kunde sätta diagnos på.. När jag väntade sonen blev dom ännu värre. Har aldrig heller kunnat äta/fika utan att må illa. Till slut började jag bajsa blod och fick då (äntligen) en tid på vc. Träffade en läkare som skyllde allt på psykisk ohälsa, jag hade småbarn, inget fast jobb och sånt gör att man får ont i magen..... Stod för en gångs skull på mig och begärde prover mot både mjölk och gluten. Hon totalvägrade, det kostar pengar och dessutom syntes det på mig att det bara var psykiskt jag mådde dåligt sa hon. Inte förrän jag sa att jag betalar för provtagningen så gick hon motvilligt med på det. Men "det kommer ändå inte visa något så det är ändå bortkastade pengar" fick jag höra. Tog ca 14 dagar innan jag fick ett samtal från läkaren. Vad hon sa? "Nu har provsvaren kommit. Det var som jag trodde när vi pratades vid, du har rejält förhöjda värden för celiaki". Som HON trodde!!?? Jag fick kämpa mig till ett blodprov....

Anita

Jag började må dåligt vid 55 års ålder och hade knappt hört talas om celiaki. Det hade nog inte min läkare heller tyvärr, så det blev många olika tester och prover som inte gav något resultat. Jag blev allt sämre, hade svåra magsmärtor, behöll knappt någon mat och tappade mycket vikt under de nästkommande två åren. Jag hade då förlikat mig med att jag hade någon okänd form av cancer och var fullt förberedd på att dö. Hade gjort alla papper i ordning så att det skulle bli lätt för mina barn att ta i tu med min bortgång. Efter att ha läst om celiaki fick jag läkaren att skicka mig på remiss för gastroskopi. Fick beskedet att jag har celiaki. Du kan förstå min glädje över att få diagnosen!

Pia

Jag har alltid haft utslag (eksem enligt läkarna) och blivit behandlad med starkare och starkare kortison. Sen var jag hemma från skolan större delen av min barndom pga magont och trötthet. (Ingen trodde mig dock, tillslut inte ens jag själv) När jag höll på att trilla ihop på jobbet i 20-års åldern la de in mig och mamma försökte be de kolla gluten men fick svaret att jag inte hade de symptomen. De kollade hela kroppen och fick inga svar så tillslut sa en läkare: antingen är det gluten eller så är du psykiskt sjuk. Det var gluten och en vecka efter att jag slutat äta gluten försvann utslagen jag haft hela mitt liv och sen dess har jag knappt sett de. Min familj såg också enorm skillnad på min ork och mitt humör. Nu har jag en son som har varit kass i magen sen han började äta mat, haft utslag (som läkarna viftar bort som tredagarsfeber utan feber) och utan ork. Han fick ett virus och slutade äta helt och hans immunförsvar gick i botten och trots att febern var borta tog det en hel vecka innan vi fick i honom mat igen. Jag har sen dess försökt få de att göra gastroskopi på honom för att utesluta gluten men enligt läkarna har han såklart inga symptom för det. Så för tre veckor sen slutade jag ge honom gluten. En vecka senare är utslagen borta, bajset är fast och fint och han leker själv utan att bryta ihop totalt för minsta lilla.. Det är konstigt att även fast jag känner igen mig och symptomen i det hela så räcker det inte för symptomen är inte "rätt"....

Karin

Hade vid 60 års ålder tjatat mig till ett blodprov efter att ha haft magproblem hela livet. Fick till svar från läkaren att jag hade colon irritabile men vi kan ta ett prov ändå. Svaret var solklart celiaki som jag fick via brev. Dietisten gav inte särskilt mycket utan det mesta har jag läst på nätet.

Beatrice

Har hudceliaki och hade fruktansvärda utslag som blivit till öppna sår som aldrig läkte och jag hade under flera år blivit runtslussad till olika specialister som inte kom fram till något annat än att skriva ut krämer och stark smärtlindring. Så när en ny specialist till sist tog rätt prov och jag fick ett svar och hopp om bättring var jag så glad och lättad!

Isa

Var 40 fyllda när jag fick diagnos och har haft problem med tarmarna (förstoppning), värk och ballongmage större delen av livet. Min mamma sökte hjälp för min förstoppning redan innan jag var 1 månad gammal, har i alla år påtalat det för varenda läkare jag träffat. Alla har påstått att man måste vara undernärd och ha diarré för att ha celiaki.

Carolina

När jag precis fått mitt tredje och sista barn började jag må väldigt märkligt. Trodde först att min lilla tjej formligen ”åt upp mig” så i början nonchalerade jag symptomen och tänkte att de går över, det är bara trötthet efter graviditet, förlossning, amning osv…. Svimmade av några gånger, hade ofta stickningar i hela kroppen (främst i ansikte men även armar och ben), fingrarna domnade bort, var ständigt yr, dimmig och darrningar i synfältet, kroppen kändes som den vägde 150 kr (jag är ganska tunn, 170 lång och väger ca 60 kg), musklerna krampade konstant och framför allt jag fick börja räkna stegen jag gick för det kändes som om hela jag gick en decimeter över jorden vid varje steg.

Jag sökte vård på den vårdcentral jag tillhör och den husläkare jag hade på den tiden. Min äldsta dotter hade celiaki sedan några år tillbaka men eftersom jag inte hade några problem med magen så tänkte jag inte på det vid första besöket. Vanliga prover togs men doktorn sa att detta är typiska stressymptom så du kan få lite avslappnande tabletter om du vill – tackade nej, ville definitivt inte bli mer avtrubbad. Allt blev värre; åkte in akut vid flera tillfällen och kände mig som om jag hade klippkort både på akuten och vårdcentralen. Vid den här tidpunkten hade jag även ifrågasatt om det kunde vara celiaki då vi har det i släkten men det sa de bestämt nej till. ”Det ger inte dessa symptom så det tar vi inga prover på i onödan”.

Detta höll på ett år då de även övertygade mig om att gå till en psykoterapeut för att reda ut min ovilja att tro att jag var deprimerad eller stressad. Detta trodde dock inte terapeuten på efter mina besök där utan ville att vi skulle avvakta vidare provtagningar. Inne på år nr 2 och nu började jag bli knäckt och hade gått ner i vikt. Blev skickad till en neurolog som sa till mig att det inte var något fel på mig utan deras tider måste gå till människor som är sjuka på riktigt. Ledsen, arg, förtvivlad och ifrågasatt – ingen trodde mig. Inbillningssjuk. Ville och orkade inte umgås med någon – jobbade och sov för att orka jobba = kände mig som en usel mamma.

Fortsatte läkarbesök och akutbesök och tror jag bad om att få ta blodprov för celiaki minst 100 ggr med motiveringen att ”varför inte – med tanke på alla andra prov som tagits på mig under dessa år så varför inte detta också”? Fick under denna tid även tid för magnetröntgen av huvud, kontroll hos ögonläkare men allt visade sig utan anmärkning.

Inne på år nr 3 och då satt jag en dag inne hos min husläkare som fortfarande antydde att jag hade inbillningssjuka eller psykiska besvär och grät som ett barn. Och sa att ”-snälla, ta ett test för celiaki så att vi kan utesluta det också eftersom det finns i släkten” och läkaren svarade att ”Det kommer aldrig att visa något men visst – slipper jag bara detta sen så…”( I min journal för detta besök står det att jag är förvirrad och grät mig till ett celiakitest för att min dotter har celiaki) Provet togs äntligen, skyhögt resultat, läkaren ringer hem och säger ”Det var visst ganska högt så jag har skrivit en remiss till medicin för en gastroskopi eftersom du tydligen drömmer om att göra just en sådan. Det kommer ändå inte att visa på celiaki”. Gjorde en gastro ca 2 månader senare – solklar celiaki – sådan lättnad! Äntligen kan jag göra något åt detta…. själv…..

En bra medicinläkare har efter det följt upp mig regelbundet och nu ca 4 år senare mår jag bra. Vissa symptom kan fortfarande dyka upp men går inte att jämföra med tiden innan jag åt glutenfritt. Citaten från läkarna sitter som inpräntade i huvudet och jag kommer aldrig att glömma deras nedslående attityd och jag kanske ska nämna att jag även bytte husläkare direkt efter jag fått min diagnos och nu undrar jag verkligen varför jag inte gjorde det tidigare. Men man ska orka också – och man måste vara frisk för att orka – det var jag inte då.

Har du också behövt lida p.g.a läkares ovilja eller okunskap? Skriv gärna och berätta längre ner i blogginlägget.