top of page

GLUTENFRITT  BLOGGINLÄGG

LIVSHOTANDE MAT PÅ SJUKUS ELLER INGEN ALLS?

Uppdaterat: 20 juli 2021


När man blir inlagd på sjukhus vill man känna sig trygg men var uppmärksam om du har celiaki (glutenintolerans) eller allergi mot mjölkprotein.


Bild lånad av Wix

Man blir ofta utsatt för fel mat eller får ingen alls


Jag har läst och hört så många skrämmande historier om sjukhusvistelser där man blivit utsatt för fel mat eller inte ens fått tag i mat för att man har celiaki eller allergi. Det har blivit bättre men långtifrån bra.


Har själv råkat ut för det men trodde just då i min enfald att det nog inte var så många som råkade ut för detta….men det är tydligen ett större problem än jag kunde tro. Just därför vill jag skriva det här inlägget och låta dig få ta del av andras upplevelser på sjukhus där man borde få känna sig trygg.



Kommer någon på organisatorisk chefsnivå att reagera?


En av berättarna jobbar inom sjukvården och hen gav mig lite bakgrundsinformation som kan vara bra att ha kunskap om. Det verkar vara ett glapp i organisationen och rutinerna. Läkare och sjuksköterskor försöker verkligen påverka genom att tydligt skriva i journalen om eventuella intoleranser/allergier inför inläggningen, samt ringa till avdelningen mm. Ändå blir det lätt fel.

Man kan ju tycka att alla sjukhus skulle klara av att upprätta nya rutiner som täcker upp bristerna. Det finns ju faktiskt några som klarar detta galant. Det verkar dock som att det sitter i väggarna hos vissa sjukhus och kök.


Borde inte någon på organisatorisk chefsnivå reagera? En del blir helt utan om de inte har någon nära anhörig eller vän som kan hjälpa till och en sjuk person som inte är tillräckligt vaken, kan bli allvarligt eller livshotande sjuk.

Längre ner kan du läsa både skrämmande och ledsamma berättelser, men för att få perspektiv på det hela har jag även tagit med några av dem som har bra rutiner. Örebro, Mora, Gävle, Uppsala, Norrköping, Södertälje, Trollhättan och Södertälje verkar ligga bäst till just nu när jag skriver detta inlägg (före uppdatering). Hoppas verkligen att fler kan ta lärdom av er.

Jag vill ge ett stort tack till alla er som skrivit till mig och ville dela med er av era upplevelser!

Berättelser om hemska sjukhusvistelser

Alla berättare har fått ett pseudonym så att de kan få vara anonyma.

Anna

Låg på förlossningen i Karlstad och skulle få en smörgås. Bad om glutenfritt (hade fått det tidigare på kvällen så visste att det fanns). Fick en smörgås som INTE såg glutenfri ut, man ser ju skillnad dessutom var det inte samma som den jag fick tidigare. Varpå jag frågade om sköterskan verkligen var säker på om den är glutenfri. Svaret jag får är "Ja men det stod på påsen att den var utan mjölk". Jag rättar henne och förklarar att gluten är vete, råg och korn INTE mjölk. Då säger sköterskan "ja men det stod att det var utan de med" lite nonchalant. Jag litade efter detta så klart inte på vad hon sa och bad henne kolla igen för säkerhets skull. Tillbaka kommer hon med en ny smörgås och sa "ehh den var visst inte glutenfri ändå". Hade en väldigt tuff förlossning och blödde mycket vilket resulterade i att jag redan mådde väldigt dåligt. Hade jag fått fel mat där hade det varit katastrof!

Berit

Fanns inget glutenfritt bröd till mig på BB första natten efter förlossning. Försökte få igång amning. Vrålhungrig var både jag och bebis. Besöksförbud och fullt, så mannen var hemma.

Karin

Min son skulle läggas in för att göra en gastroskopi och koloskopi. Hans celiaki var redan konstaterad, nu skulle han utredas efter att ha reagerat på en vaccination. Redan på torsdagens morgon blev han inlagd och skulle sedan laxera hela dagen. På fredagsmorgonen genomfördes undersökningen och därefter låg han på uppvaket någon timme. Han kom ner till avdelningen lagom till lunch och då hade han inte ätit på två dygn. Personalen hade då "glömt bort" att han hade celiaki, så det fanns ingen glutenfri mat. Det slutade med att min man fick gå ut på stan och köpa något ätbart till honom. Och då var han inlagd som celiakipatient!

Jeanette

Örebro/Karlskoga/Lindesbergs lasarett, alla 3 har inget gf att erbjuda, väldigt tråkigt att efter en operation få vänta i 2-3 dygn tills man kommer hem innan man kan få något att äta, då har man ju varit fastande innan operation oxå.... Uruselt!!

Vera

Inga problem på förlossningen eller BB-avdelningen på Vrinnevisjukhuset i Norrköping (var där januari i år). De fixade fram med kort varsel när jag blev inlagd

Elisabeth

Kom till sjukhuset vid lunchtid och hade inte ätit sen frukost p.g.a undersökning och röntgen. Jag blev inskriven på avdelningen för att opereras nästa dag. Klockan var runt 19 och då hade jag inte fått något att äta på hela tiden. Tål inte gluten, mjölkprotein, "rött" kött bl.a. När jag kom till avdelningen kunde de bara ordna fram skinka, så min bror fick åka och handla för att jag skulle få något mer att äta.

Från midnatt var jag tvungen att fasta igen inför operationen nästa dag. Efter operationen kom jag tillbaka till avdelningen runt kvällstid (ca en timme efter middagen serverats). Trots att de visste att jag skulle komma tillbaka någon gång under eftermiddagen/kvällen, fanns det inget för mig att äta. Återigen fick anhöriga komma till mig med mat. De fick enkom åka 5 mil enkel väg för detta.

Efter dessa dagar, började det att fungera någorlunda så att jag fick mat alla måltider även om den var enformig, men jag behövde i alla fall inte vara hungrig. Det var tur att jag var tillräckligt klar i huvudet, för de ställde ett glas mjölk på brickan en gång och en annan gång hade de lagt dit ett vanligt knäckebröd på brickan, trots att det låg en lapp där om att jag inte tål gluten och mjölk.

När jag fick flytta till ett annat sjukhus, visade det sig att informationen de hade om allergierna inte stämde. Mjölkprotein hade ändrats till laktos och flera av de andra sakerna jag inte tål hade helt försvunnit! Det nya sjukhuset (som är länets största och huvudsjukhus) hade fått information om att jag skulle komma runt middagstid.

Där kunde de bara få fram blåbärssoppa och glutenfritt bröd, dock inget pålägg eller mjölkfritt margarin. Morgonen efter hade köket ringt till ssk på avdelningen då dom inte förstod allergierna/beställningen. Jag fick prata med kökspersonalen som verkade helt frågande till hur dom skulle få till en frukost utan både gluten och mjölk. De visste inte ens att alla Corn flakes inte är glutenfria. Det slutade med att jag fick sojamjölk och bröd med mjölkfritt margarin.

Solveig

Jag låg inne i en hel vecka och min sambo var tvungen att åka hem varje dag för att laga mat och sen köra och lämna till mig. Sen fick jag gå ut i köket och koka min egna gröt så att man skulle vara helt säker på att det inte skulle komma bröd eller något med gluten i.

Lena

Jag födde min son för 2 år sen och på BB i Halmstad var det absolut inga problem att få glutenfri kost :)

Erika

När mitt barn har vårdats på sjukhus har detta med glutenfri kost varit jättelurigt vid i stort sett varje tillfälle. Rutiner för specialkost saknas, trots att det är journalfört. Ingen legitimerad sjukvårdspersonal är inblandad i mathanteringen, utan det är i bästa fall en undersköterska eller eventuellt en "köksa" utan vårdutbildning som sköter matbeställningar och matutdelning.

Under förra sommaren var mitt barn inlagt 4 gånger (planerat). Trots det var det inte beställt någon glutenfri kost till första dagen. Inte vid något av tillfällena, trots att de visste att vi skulle komma. När vi frågade om maten var glutenfri fick vi väldigt märkliga svar som "jag vet inte", "jag hoppas det", "ja, den är laktosfri" och "om du vill kan du få komma och titta på maten". Kändes så hopplöst. Vi pratade med läkare och ssk som försökte hjälpa oss, men det är liksom ett glapp mellan de behandlande yrkesgrupperna och de som planerar maten. Vi blev ombedda att ringa inför kommande besök för att de skulle beställa glutenfritt, men även då blev det fel - för att vi hade ringt för tidigt (vi ringde ca en vecka innan). De sa då att vi måste ringa just precis dagen innan inläggning, för det är då de beställer till nästa dag men inte för sent den dagen. Vi var alltså tvungna att pricka in dem på beställningsdagen och hinna göra det innan de har gjort beställningen. Som om detta var något man orkar lägga energi på när ens barn är svårt sjuk i en annan sjukdom!

Värsta historien jag har hört i den här branschen är ändå när min guddotter (planerat) låg inne på allergologen för utredning av hennes svåra komjölkproteinallergi och de har beställt laktosfri kost till henne - på allergologen!

Carina

Fick barn i april på Södertälje sjukhus, fantastiskt så många de var om att jag skulle ha det bra och att det skulle bli rätt med maten. Glutenfritt och mjölkfritt var inget problem. De skrev ner det och dubbelkollade med mej ifall de blev osäkra över något

Kristina

För två år sedan föddes min son på BB ryhov i Jönköping. På kvällen samma dag som han föddes så fick jag in mackor till kvällsmat som jag valde att slänga. Trots att min man varit ute och frågat två gånger om det verkligen var glutenfritt så var jag oerhört skeptisk då det verkligen luktade mjöl och såg misstänksamt ut. På morgonen därpå serveras likadana mackor. Min man frågade återigen ett flertal ggr och får till svar att det absolut är glutenfritt. Jag äter denna gång och två timmar senare hamnar kroppen i någon slags anafylaktisk chock. Jag hade så klart fått fel bröd av semestervikarien i köket. Jag kräks, bli fruktansvärt yr och jag minns inget på 5 timmar. Det här var bara början på en 1 års lång tid av "biverkningar" och följder av detta. Antar att kroppen reagerade så starkt eftersom den precis varit med om en förlossning men trodde aldrig någonsin att det skulle få såna följder. Är otroligt besviken att sådant här händer på ett sjukhus. De anmälde sig själva och jag fick fint stöd från personal och avdelningschef men oavsett så ska det bara inte hända!

Hans

Jag hade precis vaknat efter en operation och blev serverad helt vanliga mackor på tallrik. Jag var så "utslagen" fortfarande så en av personalen föreslog att hon kunde hjälpa mig och mata mig i princip. Som tur var så var jag "nykter" nog att fråga om det var glutenfritt och då blev det pinsamt. De hade ingen glutenfri mat överhuvudtaget på hela sjukhuset så fick avstå helt. Men än en gång som tur var så var det inte länge jag skulle hållas kvar så jag fick gå hem strax därefter.

Beatrice

Jag har bara fått positivt bemötande från Gävle sjukhus. Låg inne på ava när jag var gravid i 3 dygn och de hade glutenfritt bröd i frysen. Jag fick smör i portionsförpackningar.

Sen på förlossningen fanns det oxå, de plastade in mina smörgåsar när de låg bredvid min sambos på fatet. Sen på BB hade de oxå glutenfritt bröd. En dag fick jag gröt till frukost och blev lite orolig men då hade de fått en lapp med om att det var gjort på polenta.

Lotta

Mora sjukhus var bra. inga problem alls

Eva

Jag var inlagd på en medicinavdelning länge (dessutom på min egen arbetsplats) där jag hade fått skriva en lapp om mina allergier. Ändå så fick jag fel mat serverad flera gånger för att köket hade skickat fel mat. En gång hann jag äta lite av makaronerna (som ej var glutenfria) & blev riktigt dålig. Så fick jag "dubbelkolla" allt som personalen kom in med på matbrickan eftersom en undersköterska hade fått för sig att jag kunde äta vanlig havre & att det var ok att använda samma smörask till alla mackor, ibland kunde jag ha spår av vanligt knäckebröd i smöret på den glutenfria mackan.

Oftast så fick jag typ samma mat ex. renskav till lunch, renfärsköttbullar till middag, renfärsbiffar till lunch, renköttsoppa till middag osv. Inte alls roligt när man pga sjukdomen hade dålig matlust, mådde illa & spydde flera gånger dagligen.

Annika

När jag födde min dotter på Halmstad sjukhus i augusti 15 så fick ja knappt nåt glutenfritt. Sen när jag väl orkade gå upp o äta frukost i matsalen så var smöret delat med de vanliga....... det är inte okej.

De missade även att beställa glutenfri mat. Tycker det är konstigt att det ska vara så svårt på ett sjukhus

Helen

Jag kommer aldrig glömma när jag som nyförlöst i Falun såg fram emot att få crepes till kvällsmat och så hade någon annan tagit de glutenfria

Sara

Jag har helt nyligen legat på Halmstad sjukhus avd 62, som anhörig. Det var inga problem alls med glutenfri kost. En enda gång missade köket att skicka med frukost till mig, men då löste dom det på avdelningen.

Sarita

Sköterskan som aldrig någonsin hade hört talas om att det skulle kunna göra någon skada med lite brödsmulor eller liknande i maten. Hen hade serverat glutenfritt till många patienter minsann och ingen hade sagt någonting om det. Det var väl en sak att inte ha kunskap om celiaki men att sedan inte tro på den som har sjukdomen, utan istället bestämt protestera - det är helt makalöst.

Patricia

På akademiska i Uppsala finns det en bra matsedel, där det informerar om vilka maträtter som innehåller vad. Låg inne för ett år sedan och delade rum med en tjej som hade både gluten, laktos, nötter och röda bär. Trots detta hade hon inga problem att få mat som hon kunde äta, hon fick tom bröd när hon beställde soppa! Den senaste matsedels som dom har nu är ännu bättre, såg den för någon månad sedan och den var ännu tydligare. Om jag inte missminner mig så har dom fått hjälp av en riktigt bra kock.

Anna

Min son låg inne nu 4 dagar, 7 år gammal och dag 1 fick han glutenfritt bröd men det rostades i vanliga rosten och resterande dagarna hade dom inte glutenfritt bröd till frukost och kvällsmat. jag skrev glutenintolerant och ändå skrevs det inte upp utan sköterskorna blev förvånade.

Åsa

På förlossningen och BB på NÄL i Trollhättan var det inga som helst problem att få glutenfri kost! (även vart där på operation och då fungerade det bra oxå!)

Sandra

Näl rockade verkligen när jag låg där. Inga som helst problem med min kost. Bästa vännen låg på östra och varje måltid var fel.

Elsa

Min dotter låg inne för akut op på avd 26 (barn) på Usö (örebro) och där var det inga problem alls att få gf. Utöver "dagens" gick all önskekost på menyn att få gf också. En dag valde min dotter tacos och fick tom tortillas till. Frukosten funkade också bra. Vet inte hur stor variationen är om man ligger länge på sjukhus men det är inte så varierande för "normalkosten" heller.

Annelie

Special-BB Linköping 2012: serverades vanligt knäckebröd vilket jag hann upptäcka i tid. Serverades quornfärs (gamla receptet som inte ansågs gf) och fick inget alternativ utan blev utan. Och slutligen falaffel med gluten i som jag åt och kräktes/fick diarré. Allt detta i ett mycket utsatt tillstånd efter en tuff förlossning och operation. Jag anmälde dem.

Samma vårdgivare, samma situation 2014: perfekt kost, bra kunskap (t o m samma sköterska som serverat det felaktiga knäcket, nu med helt annan kunskap). Ska tillägga att jag har kombinationen gf och vegetarian, upplever att det var den dubbla specialkosten som ställde till det.


 

Har du också råkat illa ut? Nämn gärna var och ur i en kommentar här nedanför.

0 kommentarer

Senaste inlägg

Visa alla

Välkommen till min glutenfria blogg!

 

Här hittar du mina:

Virginia Küst

 

OM MIG

 

Jag har sedan barnsben älskat att baka och fått lov att utveckla mig och experimentera mig fram till nya recept på egen hand. På den tiden var det med gluten och jag ville så gärna gå en konditorutbildning. Den tanken fick jag tyvärr slå ifrån mig eftersom jag hade eksem och de sade att chansen var stor att jag skulle bli sämre. Så jag fortsatte mina experiment och tränade på mina färdigheter på hemmaplan istället.

 

Det var först när jag blev äldre som en helt ny värld öppnade sig. Min systerdotter fick nämligen celiaki och senare upptäckte jag att även jag behövde gå över till glutenfritt. Det var ingen lätt match men det var då jag upptäckte att mitt driv och nyfikenhet verkligen kom till någon nytta.

Det var helt hopplöst att hitta recept så att mina systerbarn kunde få baka tillsammans med mig. Så jag experimenterade mycket och lyckades till slut ta fram ett flertal recept som de ville baka.

Mina nyckelord som jag fortfarande håller fast vid är att man ska känna igen sig när man när man helt plötsligt behöver baka glutenfritt istället för med gluten, att man ska få behålla smaken och konsistensen och att bakverken ska kunna ligga framme på kakfatet lika länge som bakverk med gluten, utan att de blir torra.

Jag undviker helst att tillsätta fiberhusk, xantan eller guarnkärnmjöl eftersom jag har svårt för konsistenser som påminner mig om tvättsvamp eller ger bismak. Då använder jag hellre andra ingredienser som hjälper mig att få rätt konsistens, saftighet och smak på bakverken. Det kan t.e.x vara kokt potatis och äppelcidervinäger. Oftast använder jag mig av färdiga mjölmixer för att det är behändigt och det kan vara både med och utan vetestärkelse.


Eftersom vi har intoleranser och allergier i släkten, utöver celiaki, så brukar jag även ta fram recept utan laktos, mjölkprotein, nötter och mandel. Du kan ersätta de mjölkfria recepten med vanlig mjölk.

Tidigare var jag en glutendetektiv på ständig spaning. Jag brann för frågan så mycket att jag senare tog mig an utmaningen som Arbetande ordförande på Celiakiföreningen i Stockholms län och Projektledare för Sveriges största glutenfria matmässa "Mat för livet" 2018-2019. Under 2019  sökte jag mig även till Hela Sverige bakar, där jag kom vidare till finalen inför uttagningen.

2020 flyttade jag tillbaka till Göteborg och tog uppdrag som konsult inom fordonsbranschen igen. Så nu håller jag mig mestadels till att baka och utveckla recept i mitt kök när jag får en stund över. Släkt, vänner och kollegor får självklart både provsmaka experimentbak och njuta av gofika.

KONTAKT

 

E-mail: virginia@kustenarklar.se

 

UTMÄRKELSER

År 2016 fick jag SCUF-gaffeln och 2017 blev jag utsedd till en av Sveriges bästa glutenfria bakbloggare.i Svenska Celiakiförbundets medlemstidning.​

SCUF-gafffeln 2016

SOCIALA MEDIER

  • YouTube - Grey Circle
  • Facebook - Grey Circle
  • Instagram - Grey Circle
  • Pinterest - Grey Circle
  • LinkedIn - Grey Circle

MIN FACEBOOKGRUPP

Celiaki från kust till kust

Här träffas privatpersoner, bloggare och företagare som delar tips, recept och erbjudanden. Välkommen du också!

  • Facebook - Grey Circle
  • Facebook
  • Instagram
  • YouTube
  • Pinterest
  • LinkedIn
bottom of page