HUR MÄRKER DU ATT DU FÅTT I DIG GLUTEN?

En del får akuta besvär, en del blir sjukskrivna och en del märker bara av följdsjukdomarna de får av odiagnostiserad celiaki, även kallat glutenintolerans i folkmun.

Hur märker du att du har fått i dig gluten?

Den frågan får jag oftast vid matbordet eftersom det faller sig naturligt när man sitter och äter....men det är inte då jag har någon direkt lust att informera om att det kan bli allt från förstoppning till värsta diarrén.

Det är väl inte hela historien, för utöver det så känns det som knivskär och hugg i magen så jag ibland viker mig dubbelvikt, får uppsvälld mage som jag drar in för att jag annars ser ut som att jag är i fjärde månaden, ser suddigt trots linser/glasögon, blir fruktansvärt trött, får ont i lederna, yrsel, stora blåsor i munnen, kliande blåsor på huden, migrän, koncentrationssvårigheter, allergi, humörsvängningar, frossa, dåligt immunförsvar...och ibland får jag även feber och blir sängliggande. Det varierar från gång till gång med hur många symtom jag får, men helt återställd blir jag inte förrän ca 6 månader senare. Har man precis fått diagnosen kan det ta uppåt minst ett år innan man blir helt återställd. Den senaste tiden har jag även reagerat starkt mot mjölk (hjälper inte om den är laktosfri) och det enda som skiljer är att det kliar något enormt på hela kroppen (som små kryp som går mellan hårsäckarna), får eksem och att tarmluddet inte skadats. Även i detta fall blir symtomen olika starka från gång till gång men än så länge har jag sluppit åka in till akuten. Det finns faktiskt de som behöver göra det när de fått i sig mjölkprotein, precis som nötallergiker.

Många läkarbesök utan gehör

Det är otroligt många som gått till läkare med sina problem i många år innan de har fått kolla upp om de har celiaki eller ej för att läkarna inte är pålästa och inte ser några tydliga symtom. Hade läkarna haft bättre koll (och intresse) hade väldigt många sluppit gå med celiaki så länge med alla möjliga krämpor och onödiga mediciner.

Själv har jag aldrig fått någon diagnos pga läkarnas okunskap. För att få diagnos behöver man äta gluten innan proverna men innan de tog prover på mig, satte de mig på diet och först efter det skulle jag provocera för att ta prover. Det var då jag hade börjat må bättre och klarade inte ens av tanken på att börja inta gluten igen, inte ens om jag skulle kunna få en diagnos. Jo, jag testade men det blev olidligt. Det var som att kroppen reagerade ännu starkare på gluten. Detta var många år sen, men för bara några år sen, när en annan läkare ifrågasatte om jag undvek gluten helt i onödan, tog han ett gentest på mig. Det visade sig att jag hade genen och jag log. För min del innebar det att jag valt rätt väg oavsett diagnos eller ej. Nu säger jag inte att det är rätt att strunta i att få en diagnos men jag har förståelse för dem som inte orkar sig igenom hela vägen. Om en får diagnos så vet man att det är celiaki till 100% och att det är strikt glutenfri kost som gäller, samt att man har rätt till uppföljning inom sjukvården. Dessutom kan en få ersättning från försäkringsbolaget, förutsatt att man har en försäkring som täcker celiaki.

Det finns många med mig som innerligt hoppas på att fler läkare vill hålla sig uppdaterade, så upptäckterna kan göras mycket tidigare. Här kan du läsa mer om hur läkares okunskap om celiaki har gett många flera års lidande.

Är det en trend att vara glutenintolerant?

Den här ”trenden” som många pratar om? Ja, det började nog som en trend när fler upptäckte att de faktiskt mådde bättre oavsett om de har celiaki eller ej. Många med problem testar att sluta utan att först kolla upp om de har celiaki och en del har uteslutit gluten för att de provat en sista utväg när läkarna inte kunnat hjälpa till. Därför har troligtvis många celiaki utan att veta om det. Det resulterar i att de lever glutenfritt för att de mår bättre av det men inte vet hur försiktiga de måste vara eller att det finns följdsjukdomar att hålla koll på om man har den autoimmuna sjukdomen celiaki.

När man inte vet vad som gäller så är man inte lika petig. En del som säger att de är glutenintoleranta beställer t.ex. glutenfri mat för att sedan beställa in en Weissbier (öl på vete) eller provsmakar någon annans bröd med gluten. Då blir självklart restaurangpersonalen förvirrade och många med dem tar då inte celiaki på allvar. Vad som troligen skulle bli mer rätt är att säga att en är glutenkänslig om en inte är så noggrann och att en är celiakist om en har celiaki. På så sätt hade det varit lättare att undvika missförstånd eftersom många tror att glutenintolerans är något man kan bota med medicin, precis som med laktosintolerans.

Celiakist = Tål upp till 20 ppm gluten eller inte ens det.

Glutenkänslig = får samma symtom men skadar inte tarmluddet.

Det var först för några år sedan som Svenska Celiakiförbundet bestämde sig för vad en med celiaki skulle kalla sig i Sverige. Så när de väl bestämde sig för att kalla en med celiaki för celiakist, hade många redan börjat säga att de är "gluten" (en förkortning på glutenintolerans). Efterfrågan om ett "bra ord" var stor i flera år. Det var bara en liten parentes för er som inte gillar när någon säger att de är "gluten". Det är ju inte rätt men det kanske kan öka förståelsen till varför ordet "gluten" uppkom som en diagnos i folkmun.

Några mindre inslag om celiaki i TV-program räcker inte

Tyvärr vet väldigt få hur celiakister märker att de fått i sig gluten pga att den som fått i sig något redan hunnit hem....om hen har tur. Varför kan du läsa längre ner där andra berättar om hur de reagerar på gluten. Det finns även de som inget känner och då heter det att man har "tyst" celiaki, men man kan inte fuska för att man inte känner något eftersom tarmluddet ändå förstörs och det finns följdsjukdomar att få om man inte sköter sig.

Det har gjorts några inslag i TV-program det senaste men då har inslagen varit väldigt korta och inte så informativa, så därför tänkte jag att jag frågar om det är några som vill hänga på detta inlägget med att hjälpa till att informera om hur man mår efter intag av ”lite” gluten. Varför jag skriver ”lite”, är för att man ofta får höra ”Jaså, är du så känslig?”.

Jag bad medlemmar i grupper för celiakister på Facebook att beskriva hur de mår när de får i sig "lite" gluten och nedan ser du svaren. De som velat vara anonyma har fått fiktiva namn.

Celiakister berättar hur de reagerar när de fått i sig gluten

Ida

När jag har fått i mig gluten tar det ett par timmar innan jag märker av symptom. Oftast får jag magsmärtor ifrån en annan värld, med detta följer att jag blir dålig i magen och blir fast i timmar på toaletten, illamående och yrsel. På ett julbord förra året åt jag en köttbulle med ströbröd i av misstag, den gången var jag dålig i magen ca två månader efteråt. Jag får alltid sår i mungiporna i samband med magproblemen efter gluten.

Lillan

Hela vår familj är tyvärr drabbad. Vi reagerar på 4 olika sätt.

Dottern med kräkningar och ont i magen, sonen med ont i magen och humörsvägningar, min make med ont i magen och diarré som sitter i några timmar och jag själv med ont i magen, eksem och mina andra allergier blommar också upp.

Carolina

Vår son Vilmer, 7 år har celiaki. Max en timme efter han fått i sig lite gluten får han ont i magen och kaskadkräks.

Anneli

När jag har fått i mig gluten tar det oftast 2-3 timmar sedan känner jag av det. Jag blir så OTROLIGT dålig, kräks, hemska magsmärtor, yrsel, svimningskänsla och trött. Fick fel mat på BB i juli 2014 och först 1 ÅR senare kände jag mig återställd.

Pernilla

Jag får magknip ca 2 timmar efter att jag fått i mig gluten, då är det bara att leta reda på en toalett för jag får akut diarré och måste på toa omedelbart. Inget värre men det kan vara nog så jobbigt om man är på besök i en stad o inte hittar någon toalett! Sedan blir ju alltid tarmen påverkad! Och det är ju inte bra i det långa loppet.

Emelie

Ca 3 h efter intag blir jag kraftigt illamående, får kramper/ont i magen, diarréer och kallsvettas. Har jag fått i mig en större mängd kräks jag också. Detta brukar pågå i 3 h sen lättar det. Brukar vara ganska matt dagen efter. På sikt får jag lågt blodvärde och måste äta medicin för att bli bättre.

Cajsa

Jag behöver naturligt glutenfritt för att vara symtomfri. Jag är väldigt känslig även i huden pga att jag förutom celiaki har Dermatitis Herpetiformis (hudceliaki). Jag får reflux/sura uppstötningar/kräkningar, munblåsor, illamående, ledvärk, huvudvärk, magsmärtor, magproblem, kliande blåsor i nacken och på leder, extrem klåda, nedsatt immunförsvar, svåra sömnstörningar mm. Jag har besvär flera månader efter glutenintag, klådan brukar ge sig efter ett par veckor.

Nicola

"direkta" symptom (inom ca 3-5h) är kraftigt illamående, magproblem, huvudvärk osv. Magsmärtorna fortsätter länge och håller mig oftast vaken hela natten efter intag. Så dagen efter mår man inte alls bra. Man är helt matt och har huvudvärk från helvetet. Aptiten brukar inte heller vara så bra, allt gör så man blir värre känns det som..

Jenny

Efter ca 2 tim kräks jag, får kraftig kramp i magen och diarré. Det sitter i nån stans mellan 3-12 timmar varpå de akuta symptomen långsamt avtar. Är allmänt 'dålig' och svag i flera dagar. Det räcker med mkt lite gluten. Äter ej ngf.

Pernilla

Jag får riktiga kramper i magen, sitter dubbelvikt på toa med spann i knät. Kommer i båda ändar med diarré och kaskadkräkningar som kan hålla på i några timmar. Sen är jag trött och hänging i ca 2 veckor efter, behövs inte mycket för att komma i detta tillståndet. Reagerar inom en timme. Kallsvettingar och nästan en nära döden upplevelse. Blir riktigt sjuk av väldigt lite

Sofia

Direkta symtom, efter 30-60 minuter är illamående, ont i magen, yrsel, hjärtklappning mm. Magproblem håller sen i sig upp till en vecka. I flera månader kan jag sedan vara enormt trött, ha hjärndimma och koncentrationssvårigheter, vara nedstämd och lättirriterad, ha en väldigt jobbig huvudvärk samt värk i kroppen, hjärtklappning, svaghet mm.

Alexandra

Kraftiga kramper i magen, diareer eller kräks, väldigt trött och hängig

Marie

Riktigt kraftiga kramper i magen kombinerat med en fruktansvärd smärta, samt uppblåst "gravidmage". Detta sitter i under ungefär ett dygn då jag bara ligger i sängen och vill dö. Totalt förlamad av smärtan.

Camilla

Illamående, magknip/kramp, diarré. Oftast värst dagen efter. Illamående i ca en vecka. Mycket känslig mage i flera veckor samt trötthet.

Ann-Louis

Jag köpte en gång en färdiggrillad kyckling. Biträdet sade att marinaden var glutenfri!! Men jag blev fruktansvärt dålig i magkramper, illamående och ont i hela kroppen. Det höll i sig flera dagar.

Maria

Ont i tarmarna, ont i kroppen, illamående bland annat.

Ann-Sofie

På "lite gluten" reagerar jag med extremt kliande utslag över hela kroppen som sitter i en hel vecka efteråt, kan knappt sova då klådan stör så mycket. Magen rasar, magknip och kramper, feberfrossa och stark ångest i ett dygn ungefär. Såhär kan mitt ansikte se ut om en restaurang slarvar. Detta är ett sjukt viktigt ämne och det är toppen att någon belyser problemet, saknar att kunna gå ut och äta! (Är ej värt risken för mig)

Marina

Vi är rätt nya och min son har tyst Celiaki, men nu när vi har hållit på ett tag så har han fått ont i magen vid 2 tillfällen och det har inte varit roligt, som mamma är det jobbigt att se

Maria

Jag får diarré, oftast ett halvt till ett dygn senare. Sen får jag ont i leder, har huvudvärk och har allmän sjukdomskänsla i ungefär en vecka. Det känns precis som om man kommer få rejäl influensa. Min dotter kräks kraftigt upprepade gånger ca en timma efter intag. Får hon "bara" i sig små mängder, typ smulor i smör och "spår av" märker man mest av att hon blir deppig, håglös och trött. Brukar även märka av att magen blir påverkad.

Sara

Ont i magen exakt 1,5 timme efter jag fått gluten i mig , lägg på 30 min till så kräker jag 2 gånger sen håller jag på att kräka en gång i halvtimmen i ca 8-10 timmar och fruktansvärda magsmärtor.. Dagen efter, ja då står jag knappt på benen.. Magen är ok 6 månader efter.. Och det räcker med 1 brödsmula för mig

Ann-Louise

Vår son på 3,5 år får hemska magsmärtor natten efter intag, sen i en veckas tid efter intag ungefär har han diarréer och är trött och slö.

Frida

Efter ca 2-3 timmar börjar illamåendet komma. Mår illa en liten stund och sedan kräks jag tills allt är uppe. Har även fått krampaktiga smärtor i magen vissa tillfällen då man inte kan göra något så det gör så ont.

Jennie

Min dotter får samma som Frida som skrivit ovanför och hon mår dåligt några dagar efteråt. Sämst mår hon om hon inte kräks upp maten då kan hon må dåligt i veckor.

Åsa

Får diarré efter ca 30 min som håller i sig 1 dygn. Tarmarna tar ca 6 månader på sig att läka. Så restauranger får inte tro att "lite" gluten är ok. Och måste ha stenkoll på sin mat!

Katrin

Jag har bara lyckats få i mig gluten via kontaminerad salladsbar, där jag då fick ihållande kramper under större del av natten. Ingenting hjälpte då heller, var bara att härda ut

Cecilia

3 timmar efter att jag har fått i mig gluten börjar jag bli matt och skakig, sen dröjer det en halvtimme innan jag börjar kräkas häftigt...Kräks gör jag tills magen är helt tom å en stund till. Mattheten fortsätter flera dagar, å det räcker med en smula.

Annika

Jag har idag råkat fått i mig gluten för 2:a gången sedan diagnos (2012) o det börjar med illamående, sedan kommer förlamande trötthet (som om jag vore drogad), magen sväller upp, magkramp, huvudvärk och diarreèr. Får sova med handduk i sängen för det kan bli BRÅTTOM till toan Någon mat blir det väl inte på ett dygn nu...

Helena

Har jag råkat få i mig gluten tar det ca 2 timmar sen blir jag kallsvettig och illamående. En halvtimme senare spyr jag som en gris sen börjar tarmrensningen från baksidan. Sen kryper jag ner på golvet o lägger mig i flera timmar för är huvudet ovanför kroppen så tuppar jag av. Jag bli alltså supersjuk och ofta tuppar jag av pga av att hela systemet slås ut.

Lillemor

Som multisjuk med celiaki ger en liten liten smula stor katastrof här.

Vansinniga smärtor och kramper i magen. Vansinniga diarreer . Alltihop runt 6-7 månader efter ett minimalt fel intag av gluten. Blir helt sängliggandes . Vågar inte lämna huset ändå då jag måste vara nära toalett hela den tiden. Det orsakar dessutom jobbiga brister såsom järn mm efter så lång tid utan att få behålla mat knappt alls. Summa: livrädd för att äta någon annan stans än hemma då personal mfl på "matställen" runt om i landet har otroligt bristfälliga kunskaper om vad ens gluten är

Ann-Christine

Min reaktion har blivit värre för varje gång jag råkat få i mej gluten. Har tyvärr hänt 4 ggr på de senaste 2 åren. Jag får fruktansvärda mag/tarmkramper, kaskadspyor, kallsvettas,får huvudvärk & blir helt orkeslös. Då jag varit på restaurang & fått förklara för (lära) personalen vad som händer & att det kan ta upp till ett halvår innan tarmen är ok, så har de flesta sagt att dom inte hade en aning om att det var så allvarligt.

Har nu även börjat reagera på lactos. Får väldigt tjockt slem, blir illamående, & får magkramper.

Anna-Lena

Efter ca två timmar får jag fruktansvärt ont i magen, blir trött och magen svullnar. Sen blir jag hård och gasig i magen. För mig tar det flera dagar innan detta går över. Min son har precis samma symptom när han har fått i sig gluten.

Malin

På lite gluten får jag väldigt ont i magen och får inte behålla någon mat. Springer på toaletten väldigt många ggr under den veckan jag är dålig. Öm i magen och uppsvälld mage. Får äta magsjukemat och det tar ca en vecka innan magen är återställd :(

Malin

Min dotter blir trött, vill inte äta, diarré, men någon gång förstoppad i flera dagar. Tar ngr dagar innan allt stabiliserar sig för henne. Hon är 2,5år.

Ingela

Nyligen fått bekräftat celiaki. Idag när jag får i mig gluten så får jag springa på toa minst 2 dagar innan det lugnar sig, klåda på kroppen , trött o ont i huvudet. Min son reagerar med samma fast värre. Kram Ingela

Malin

Jag har s k tyst celiaki, jag märker inte om jag fått i mig. Det jag tycker är viktigt att belysa är att tarmen faktiskt skadas och att när vi utsätts för gluten kan det i förlängningen ge följdsjukdomar som inte är så snälla.

Maria

Ont i tarmarna, ont i kroppen, illamående bland annat.

Linda

Får jag i mig gluten tar det någon timme, sen blir jag illamående, får jätteont i magen och springer på toaletten, blir fruktansvärt trött och tappar aptiten totalt. Sen har jag ont i magen och noll aptit till och från i 1 månad...

Marianne

Jag får ont i magen vilket kan hålla i sig flera dagar. Diarré eller förstoppning, känner mig sjuk hela jag

Malin

Jag får kraftigt illamående och magont. Efter någon timma spyr jag gång på gång.

Bittan

Fick i mig lite gluten i fredags. På söndagen kommer värken i lederna. Mån,tis: värk, trött, "betongmössa", lätt illamående. Magen kurrar lite extra men inte ont. Så har jag det. Har haft diagnos i 1,5 år och detta är mitt andra misstag. Kan tillägga att det kändes mer denna gången än första.

Ett stort tack till alla er som ville bidra med era berättelser!

Dela gärna inlägget så fler tar till sig informationen och förstår allvaret!