Hej,

Har du läst mina inlägg på Facebook och Instagram? Då har du kunnat följa Helenas berättelse i två delar. Här kommer nu hela berättelsen om när Helena Johansson, grundaren till FB-forumet Vi med celiaki, skulle fira sin födelsedag på restaurang....men som inte slutade som hon hade tänkt.

Hon har Celiaki (glutenintolerans) och Ulcerös colit. Båda är autoimmuna kroniska sjukdomar. När hon får i sig gluten får hon svullen mage, ont i magen, ledvärk, känner trötthet och risken är stor att Ulcerös colit triggas igång så att hon får ett nytt skov (tillfällig försämring) vilket innebär att hon måste få kortison. Klicka här om du vill läsa mer om Ulcerös colit.

Den 25e september fick Helena Johansson i sig gluten på en restaurang som ska ha koll och hon kämpar med att komma tillbaka till ett drägligt vardagsliv. Man kanske ställer sig frågan varför man utsätter sig för ett restaurangbesök pga risken? Som glutenintolerant sållar man ofta bort många matställen man inte litar på även om matställena har ett ansvar för att man ska vara säker när man äter deras mat. Vi har alla olika erfarenheter och det finns de restauranger som verkligen har full koll.

Denna gång hade dock Helena inte turen på sin sida pga bristande rutiner. Jag själv hade rest mig och gått för längesedan eller bett att få en och samma serveringspersonal jag litar på, men vi är alla olika och har olika erfarenheter. Det finns mig veterligen ingen paragraf att luta sig mot om man vill ha en och samma serveringspersonal för att undvika misstag men det har oftast räckt för mig att förklara varför jag vill ha det. Jag frågade Helena om hon ville dela med sig av sin berättelse till dig för att upplysa fler om vad som kan hända när man får i sig gluten och när man bör ana oråd.

När hon skrev till mig kvällen den 25e september var hon arg, ledsen och hade fruktansvärt ont i magen. Hon klarade inte av att skriva hela berättelsen under samma kväll, men jag har lagt ihop delarna så det blir bättre flyt i läsningen.

Helena skrev:

Jag och min vän kommer till en av restaurangerna La Rambla i Stockholm kl 18.15 för att fira min födelsedag.

Vi blir visade till bordet och får våra menyer. Vi ber att få beställa maten på en gång. Jag säger till att jag är glutenintolerant, så det är viktigt att hon säger till om de rätter vi beställer är glutenfria eller inte och att hon meddelar kocken. Visst inga problem säger hon.

Vi beställer 1 bläckfisk (opanerade) 1 rödbeta med getost, 1 tonfisk och 1 råbiff. En annan servitris kommer med maten på en bricka, på brickan står även en brödkorg. Hon är på väg att ställa den på bordet, jag säger till att jag är GIutenintolerant så vi ska inte ha något bröd på bordet (min kompis äter aldrig bröd på restaurang när hon är ute med mig, pga risken för att det skulle kunna komma smulor på min mat). Hon tar tillbaka korgen och ställer fram en tallrik med råbiff och bröd och jag säger till igen. Hon ifrågasätter då om jag sagt något om min "allergi" när jag beställde. När jag svarar ja, så säger hon att då är det nog ingen fara, då är det nog glutenfritt bröd. Jag säger att det inte fungerar att gissa, jag blir sjuk om jag äter vanligt bröd. Hon går iväg till köket. Kommer tillbaka och säger att tyvärr så har köket inget glutenfritt bröd. Jag meddelar att jag inte vill ha glutenfritt bröd, jag vill ha glutenfri mat. Ber henne ta tillbaka råbiffen och förklarar att hon kan inte bara ta bort brödet, utan måste göra en ny tallrik...

Efter en stund kommer hon ut med råbiffen. Det ser ut som en helt ny tallrik.

Vi bestämmer oss för att ta in några fler tapas. Nu kommer en tredje servitris fram. Vi beställer pilgrimsmusslor och en tallrik med ost och marmelad. Jag säger till igen att jag är glutenintolerant och att det är viktigt att se till att maten är helt glutenfri.

Maten kommer in med en ny servitris. På brickan med tallrikar står en korg med bröd och på tallriken med ost och marmelad ligger det brödskivor/kex. Jag blir nu arg och säger till henne att det inte är ok och att hon måste ta tillbaka maten och ordna en glutenfri tallrik. Hon frågar då om jag verkligen berättat att jag är glutenintolerant när jag beställde maten.

Nu blir jag sur på riktigt. Förklarar hur många gånger jag sagt till och förklarar att Jag Blir Sjuk Av Gluten!! Påpekar också att det inte handlar om någon diet eller idé utan att det är en autoimmun sjukdom, men om hon inte vet vad det är så går det att jämföra med att jag är allergisk mot gluten (visste inte hur jag skulle få henne att förstå att det är allvarligt.) Hon tar ut maten och brödet och kommer ut med en ny tallrik.

Vi äter en stund till, men sen känner jag första symptomen...magen börjar svullna upp och värken börjar i ena sidan. Jag har på mig ett par supertighta jeans och en ny tröja, jag måste knäppa upp byxorna, det går liksom inte annars. Jag känner kallsvetten i pannan och hur smärtan kommer i högra delen i magen (börjar alltid så av någon anledning). Efter ett tag kommer de huggande smärtorna och jag reser mig för att gå på toaletten...

Jag måste hålla min halsduk på framsidan av byxorna, eftersom jag inte kan knäppa dem.

På väg tillbaka från toaletten stoppar jag en servitör och frågar om jag kan få prata med chefen.

Han går för att hämta honom.

En man kommer ut från köket och frågar vad problemet är. Jag förklarar att jag är glutenintolerant och har blivit sjuk av maten. Han blir irriterad och ifrågasätter vilket bord jag sitter vid och vilken servitris jag haft. Jag svarar så bra jag kan vilket bord och att vi haft minst 4 servitriser. Jag tar upp händelsen med råbiffen och han säger att han gjorde den andra och att tallriken var ren från gluten. Han är irriterad och väldigt försvars-inställd. Jag förklarar att jag blivit sjuk av maten som jag ätit och jag vill göra honom medveten om det eftersom jag kommer bli väldigt dålig och tycker att de borde ta ansvar. Han säger då att han förstår att det säkert är obehagligt för han är själv laktosintolerant, men att det inte är maten på hans restaurang som gjort mig sjuk. Jag säger att jag inte ätit någon annanstans men han står på sig och är otrevlig och ignorant.

Jag och min vän går därifrån. Jag måste åka hem till henne, för att låna ett par mjukisbyxor, för att kunna ta mig hem. Svullnaden och smärtan gör att jag inte kan fortsätta kvällen!

Bilder på Helenas mage före och efter hon fick i sig gluten

30e september var hennes humör långt ifrån på topp. Utöver det hade hon fått värk i lederna men hon kämpade på med träningen trots allt.

5e oktober låg Helena däckad i feber. Om man har Celiaki dras immunförsvaret ner när man fått i sig gluten men det utesluter dock inte att hon hade kunnat få feber ändå. Hon skrev dagen därpå.

Helena skrev:

Jag är ensamstående med mina två barn så det hör inte till vanligheten att jag kommer ut på sådana här kvällar. Att ordna barnvakt och planera och fixa för en utekväll med bästa kompisen, komma bort från vardagen och ha lite extra någon gång ibland är speciellt. Jag bestämde mig för att gå på La Rambla på Mariatorget för att jag litade på de och tycker om maten, så blir man behandlad så här. Jag blir så ledsen och besviken.

Sen kommer ju tiden efter att jag fått i mig gluten. Första dagarna är det svullnaden, smärtan och illamåendet. Sen börjar ledsmärtorna och tröttheten. Jag får ondast i knän och fingrar, det liksom värker hela tiden och så blir det smärt toppar till och från, ofta på natten när jag ska sova. Så tröttheten blir dubbel, dels för att kroppen är förgiftat av glutenet och dels för att jag blir seg av sömnbrist. Det är ingen vanlig trötthet utan det känns som att jag försöker ta mig fram i sirap. Hela kroppen och hjärnan är seg och självklart när man känner sig så trött så blir humöret därefter.

Mina järnvärden är dåliga till och från eftersom jag har två autoimmuna tarmsjukdomar (Celiaki och Ulcerös colit), så jag får ibland järn intravenöst och inte blir det bättre av en glutenreaktion, så nu blev det dags att åka in till sjukhuset och få dropp. Det tar en timme...som att jag inte har bättre saker för mig! För i allt det här så jobbar jag på, är mamma, tar barnen till sina aktiviteter och tränar på gymmet, för livet fortsätter som alla andra gånger det här har hänt. Men Nu Har Jag Faktiskt Tröttnat!! Nu kräver jag att restaurangerna börjar ta sitt ansvar!!

Jag blir alltid lite extra paranoid efteråt...tror det finns gluten i allt och vågar inte äta ute eller hos kompisar.

15e oktober

När hon skrev till mig igår mådde hon fortfarande dåligt. Lederna värkte och hon var trött. När hon får i sig gluten blir hon även extremt laktoskänslig. Man blir det när man fått i sig gluten eftersom enzymet laktas minskar när tarmluddet blir inflammerat. Det är laktas som bryter ner laktos. Det som hänt tär på hennes kropp. Hon skrev att det är tur att hon är både kostutbildad och Kock så att hon vet hur och vad hon ska äta för att hennes kropp ska må bra. Det kan förhoppningsvis hjälpa henne att snabbare

komma tillbaka till hennes normala tillstånd.

______________________________

Mina tankar

Det märkliga är att det kom till en lag år 2014 för att göra det säkrare för oss med intoleranser/allergier att äta på matställen men alla verkar inte ha förstått innebörden av vad det innebär. Som ägare till ett matställe har du dessutom ett ansvar att se till att ingen blir sjuk oavsett intoleranser/allergier eller bakterier. De kan ge informationen muntligen eller skriftligen men får inte skylla på okunskap. Regler om detta står i Informationsförordningen samt Livsmedelsverkets föreskrift LIVSFS 2014:4. Länken till texten hittar du längre ner under rubriken Allergener.

I skrivande stund fick jag ett mail om hur ytterligare en restaurang har serveringspersonal som springer om varandra och därför inte har koll på att gästen har glutenintolerans och allergier. Jag minns när jag jobbade som servitris. Då ansvarade man för sina bord och gäster och på det sättet fick man också bättre koll. Många restauranger har fortfarande samma rutiner än idag men en del frångår det och låter personalen springa runt som irrande höns. Hur tänker man då? Jag kan då inte se någon som helst effektivitet i det och man har ju framförallt ingen kontroll. Det är sällan alla i serveringspersonalen har tillräckligt med kunskap.

Miljö och hälsa brukar göra ett besök hos ägaren efter att ett matställe har öppnat för att gå igenom rutinerna. Har ägaren inte koll får de böter och hemläxa inför ett nytt besök. Efter att matstället fått godkännande att fortsätta driva stället gör Miljö och hälsa nya planerade besök med jämna mellanrum. Det innebär att matstället hinner förbereda sig. Det görs även stick-kontroller och kontroller vid anmälningar. När jag tidigare mailat Miljö och hälsa i Göteborg om riskerna för intoleranta/allergiska,

skrev de att de tacksamt tar emot anmälningar för att kunna göra det säkert för oss. Det gäller säkerligen inom hela Sverige.

Matställets ansvar

Här är en bra länk gällande matställets ansvar (det som hände Helena klassas som matförgiftning) Klicka här

Livsmedelslagkrav

Klicka här för att komma till sidan gällande lagkravet om allergener/intoleranser.

Ingredienser

De kan ge informationen muntligen eller skriftligen men får inte skylla på okunskap. Klicka här för att läsa mer om det under rubriken Lista över ingredienser.

Celiaki

Här kan du få mer information om vad Celiaki är Klicka här

Hur märker du det?

Klicka här för att komma till ett tidigare inlägg jag skrivit om hur man märker att man fått i sig gluten.

Har du fått i dig gluten?

Jag samlade en gång ihop egna tips samt tips från Facebook-medlemmar i forumet Vi med Celiaki om vad man kan göra när man fått gluten i sig. Klicka här för att komma till inlägget.

Glutenintolerans är inte en allergi

Celiaki/glutenintolerans är en autoimmun sjukdom. Det är inte en allergi. Klicka här för att läsa om Glutenallergi som även heter Spannmålsallergi. Se rubrik Allergi mot spannmål.

Fotograf: Bilderna är från Helena Johansson

#celiaki